#無感 #小腿肌 #爆炸 #勇氣哪裡來的

#但我似乎就不是個很有個性的人 \ #keto\

.我無法控制自己，因為...我有妥瑞症。』\ \ 講完後，威宇便馬上下車，逃離這一切。\ \ #在嘲笑中度過的陰鬱童年\ 威宇從三歲時，便經常無法控制自己發出怪聲、或是做出別人眼中「怪異的舉止」。\ \ 就學期間，來自同學與師長的模仿與嘲笑，從未停過。\ 親姐姐則是覺得他的怪聲怪鬧，是故意的——因此姊弟關係小時候也不太和睦。\ \ 他當年還小，自己也不知道是怎麼一回事，\ 只是隱約知道，自己似乎和別人「不太一樣」。\ \ 直到小學五、六年級，一次偶然滑臉書時，看到妥瑞症的介紹影片，發現自己和內容描述的症狀幾乎一樣，他才知道，原來自己是得了「妥瑞症」。\ \ #妥瑞症 #無法控制自己行為的疾病\ 妥瑞症，在症狀發作時，通常分為兩種表現形態。\ \ 一種是聲音型：會不受控制地發出怪聲，嚴重者會一直罵髒話；另一種，是動作型：會無法控制肢體或臉部動作，像是眨眼、走到一半跳起來——甚至會合併強迫症，用身體部位去摩擦牆壁。\ \ 威宇曾在一次國三自然科考試中發作，無意識地頻頻轉頭，向左向右張望，讓監考老師誤以為他是在作弊。\ \ 儘管他也嘗試克制自己，\ 不要發出聲音或做出容易讓人誤會的動作，\ 但面對妥瑞症，意志力終究也只是徒勞。\ \ #不友善來自不理解 #勇敢為了自己站出來發聲\ 既然都控制不了，那不如勇敢面對吧。\ \ 在受到了一部妥瑞症真人真事改編的電影『叫我第一名』的鼓舞後，威宇決定正面迎擊他的病，不再躲藏。\ \ 有一天，威宇和班導在課堂上借了幾分鐘的時間。\ \ 他鼓起勇氣站上講台，和同學「出櫃」自己是一名妥瑞症病患，並簡單介紹這個疾病會有哪些症狀，是無法控制的。\ \ 漸漸地，理解的同學們，不會再用模仿的行爲來嘲笑他；有時候在課堂上，威宇病情發作，新來的老師不知情時，同學也會幫忙解圍或是解釋。\ \ 威宇開始走入人群裡，也交到了一些很不錯的朋友。\ \ #失去了最溫暖的依靠 #開始學習獨立\ 一路走來，威宇也不是一開始就這麼勇敢。\ \ 從小因為妥瑞症，媽媽花了很多的心力照顧他，當威宇因病受到歧視或嘲笑時，都是媽媽作為他的精神支柱聽他訴苦。\ \ 母親卻在去年三月離開人世了，\ 就在確診胰臟癌後的短短五個月內。\ \ 威宇說，目前他正在學習獨立，\ 練習一個人搭公車、一個人到外縣市、一個人搭捷運。\ \ 從前搭乘大眾交通時，會因為害怕發作遭人側目，所以非常依賴母親，導致他各方面都比較晚熟。\ \ 他說他很想念媽媽，但也知道他必須開始學習自己保護自己。\ \ #不只為了自己發聲 #更要為妥瑞症病友們發聲\ 不友善，其實是來自於不理解。\ \ 威宇目前最大的夢想，就是希望可以讓更多人知道什麼是妥瑞症。\ \ 他認爲，多一個人理解，就有機會少一位妥瑞症患者因為被嘲笑而心碎——就像他這次在台北搭捷運的遭遇一樣。\ \ 他希望未來有機會，能夠在他最嚮往的國家：美國，\ 舉辦一場超過一千人的大型演講，\ 讓更多人關注到妥瑞症的議題。\ \ 就讓我們一起祝福威宇，\ #五年內成功解鎖一個人搭飛機去美國演講 吧！\ \ 但......如果那時候已經有伴侶的話，\ 兩個人一起去美國也是hen可以的啦！\ \ #也祝威宇早日脫單\ #已經準備好墨鏡等著被閃了\ #超級歪樓XDDDDD\ \ /\ 文字：劉桓睿 / 癌友有嘻哈 HiphopAni\ 採訪：劉桓睿 / 癌友有嘻哈 HiphopAni\ 專案企劃：蔡孟儒 / 米娜哈哈記事本\ \ /\ 以上內容，特別感謝 #慈濟基金會 支持！\ 也感謝所有有參與 #我們都有病的訂閱集資 計畫的大家，因為有你們每個月的小額贊助，我們才能保持每週定期的產出和更新！\ \ 如果您也認同 我們都有病 的病友故事計畫，而且願意每個月贊助90~360元銅板小額，支持我們持續產出更多專訪的話，也歡迎加入我們的訂閱集資計畫！\ 贊助通道→ http://se.piee.pw/EBZ43\ \ /\ 如果您也想分享你自己或是親友的「有病故事」，歡迎投稿！病友本人、照顧者、陪伴者，或是第一線醫病人員的故事，都歡迎唷！\ 投稿通道→ http://se.piee.pw/E28DR\ \ 我們一起用知識和故事，\ 打造友善病友的社會吧 : )\ \ #FUN大視野想向未來\ #青年公益實踐計畫\ #我們都有病\ \ #我有病我驕傲\ #我沒病挺有病\

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